Mães que lutam pela legalização contam como maconha melhorou a saúde dos filhos

Eram 20h de uma segunda-feira de inverno. A engenheira carioca Patricia estava abraçada à filha, Deborah, de 8 meses, quando o bebê começou a se remexer em frenesi. Inconsciente, agitava os bracinhos e revirava os olhos ininterruptamente, enquanto perdia o comando da respiração. “O rosto se contorcia para os lados, ela tremia no meu colo. Até que ficou desacordada, com o lábio roxo”, relembra a mãe. Do apartamento confortável em Ipanema, ela e o pai de Deborah apressaram um taxista para chegar ao hospital mais próximo, com a criança desmaiada nos braços. Patricia se desesperou, tinha certeza de que a filha estava morrendo. No pronto-socorro, apesar de os exames apontarem normalidade, ela ouviu da boca do médico: “Prepare-se: isso é só a ponta de um iceberg”. E, a partir dali, sem diagnóstico fechado, Deborah teve crises diárias. Muitas de seis horas de duração. Outras de 12 horas. E algumas de até 24 horas – durante os 20 anos seguintes.

 Com Caíque foi aos 5 anos de idade. Saudável e alegre, brincava no escorregador da escola quando caiu do brinquedo. Um pouco de sangue na boca, nenhum dente ou membro quebrado. A queda não preocupou a professora nem impressionou os coleguinhas. Mesmo assim, sua mãe, a manicure Jeane, levou o menino ao hospital público mais próximo de casa, na comunidade da Rocinha, para se certificar de que tudo corria bem. E corria, segundo os médicos. Até que, na manhã seguinte, Caíque perdeu os sentidos e começou a se debater no chão com o olhar perdido. Tornou-se rotina: convulsões a toda hora. O menino desaprendeu a falar e andar enquanto os remédios se acumularam: quase 300 gotas de cinco rótulos diferentes a cada 24 horas, aparentemente, sem efeito. Até o ano passado, depois de seis anos da primeira crise, o menino somava uma média de 40 convulsões por dia. “Sua vida se resumia a dois estados: dopado ou convulsionando”, conta a mãe.
Pouco mais de 20 anos e 8 quilômetros separam a história da mãe de Deborah, Patricia Rosa, 55, da mãe de Caíque, Jeane da Silva Santos, 37. Patricia chegou a pagar o equivalente a um carro (cerca de R$ 40 mil) por ano no tratamento da filha. Jeane também nunca mediu esforços: mesmo com a renda mensal de R$ 1.500 da família, conseguiu acesso aos melhores médicos da área – ora desembolsando o dinheiro suado, ora com a ajuda dos próprios profissionais. Nunca ninguém soube dizer o que Caíque tinha.
A história dessas mães se cruza agora, na descoberta de um tratamento barato, natural e eficaz para a doença dos filhos: o cultivo caseiro de maconha para extração de um óleo medicinal capaz de atenuar a epilepsia. Deborah, 23 anos, reduziu as 40 convulsões mensais para oito; Caíque, 13, recuperou a fala e os movimentos e passa o mês inteiro sem uma única crise, graças ao remédio.

 Unidas pelo vegetal Patricia cuida sozinha de seus pés de maconha. Controla os níveis de luz e umidade das mudas, um vaso de 1 metro de altura e outros dois menores, dispostos quase ao pé de sua cama. “Até meu pai, de quase 90 anos, chegou a dizer que chamaria a polícia. Era perigoso deixar as plantas à vista.” Mas o risco de ser presa não existe mais. Em setembro, a engenheira eletrônica conseguiu um habeas corpus para o plantio. E agora ela mesma extrai o óleo que serve de remédio para a filha. Primeiro, desidrata as flores de maconha, que mistura a gelo seco num filtro próprio. Depois, junta óleo de coco e armazena o produto num vidrinho, na prateleira de remédios da casa. Todo dia, Deborah toma 1 ml na hora do almoço.

 Já Jeane, por morar numa área de risco como a Rocinha, conta com as doações da advogada carioca Margarete Brito, 45, a primeira brasileira a ter autorização judicial para plantar maconha em casa, um ano atrás

 A filha de Margarete, Sofia, de 8 anos, sofre com uma mutação que atinge o gene CDKL5 (doença homônima com pouco mais de 1.200 casos diagnosticados no mundo), compromete o desenvolvimento neurológico e desencadeia um sem-fim de convulsões. A primeira aconteceu quando ela tinha 35 dias de vida. A combinação de remédios e anticonvulsionantes não surtia efeitos – assim como acontecia com os filhos de Patricia e Jeane. Até que, numa noite, pesquisando na internet, o marido de Margarete deparou com uma americana portadora da mesma síndrome e usuária do óleo de maconha, que havia promovido melhoras animadoras para ela.

 Em 2013, a família começou a importar – ilegalmente – o produto. “Não se tratava só da minha filha, mas de uma substância considerada inofensiva no exterior. Tive certeza – e esperança – de que seria impossível um promotor acusar de tráfico internacional uma mãe na minha situação”, diz Margarete. As convulsões de Sofia diminuíram para cerca de 15 por mês, e ela, que àquela altura já havia mobilizado outras centenas de mães, foi corresponsável, em 2015, pela conquista de uma nova regulamentação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para o uso medicinal da maconha. Desde então, é possível importar o óleo. A luta de Margarete e das outras mães foi documentada no longa Ilegal (2014), dirigido por Tarso Araujo e Raphael Erichsen.

 Só que não demorou para a importação se mostrar impraticável. “Uma ampola para 15 dias de tratamento da Sofia custava US$ 500”, conta Margarete. Em outubro de 2016, ela entrou com outra ação na Justiça e, no mês seguinte, recebeu o salvo-conduto para começar a plantar a matéria-prima do remédio da filha. Hoje, além dela e de Patricia, apenas três famílias conseguiram autorização no Brasil para cultivar maconha em casa a fim de tratar dos filhos doentes. Fora eles, quatro adultos e uma ONG paraibana que trata de pacientes com problemas neurológicos também ganharam o aval.

 Cultura e cultivo “Há décadas a literatura médica aponta os efeitos positivos da substância canabidiol presente na maconha”, afirma o neuropediatra Eduardo Faveret, referência no assunto que, junto com Margarete, coordena uma associação de familiares (95% mães) de pacientes que fazem uso medicinal da erva, a Apepi. “Além de ser antioxidante e anti-inflamatório, funciona como protetor neural em casos de asfixia cerebral e epilepsia”, explica.
Só que, ao longo dos anos, os embargos impostos pela proibição da maconha no mundo rarearam as pesquisas científicas. Reservada ao uso recreativo, a erva passou por manipulações genéticas para aumentar seu THC, a substância responsável pelo “barato” e a leseira, deixando muitas subespécies com pouco teor de canabidiol, que tem outro efeito: reduz a ansiedade e a sincronicidade dos neurônios – aquilo que acontece no sistema nervoso numa convulsão.

 No mercado clandestino e orquestrado pelo tráfico, o cultivo das plantas passou a se submeter ao alto risco de contaminação por agrotóxicos, metais pesados e coliformes fecais. Foi esse receio o grande motivador da bancária paulista Maria Aparecida de Carvalho, 50, a Cidinha, quando abriu mão do óleo pronto que dava à filha – e que importava ilegalmente, a US$ 500 a dose – para cobrar da Justiça um habeas corpus que autorizasse seu cultivo de maconha. Portadora de síndrome de Dravet, uma doença rara e incurável que se caracteriza por convulsões agressivas, déficit cognitivo e risco de morte de pelo menos 15% dos portadores antes da adolescência, Clarian, de 14 anos, vivia à base de antiepiléticos. Ainda assim, uma das crises a levou a uma parada cardiorrespiratória, depois de uma convulsão de quase duas horas.

 Três anos atrás, logo que começou o tratamento com o óleo, a duração dessas crises diminuiu para alguns minutos, e o intervalo entre elas passou de três dias para 11. A família mergulhou em estudos sobre o tema. Uniu-se a um grupo de médicos, advogados e cultivadores ativistas e foi ao Chile fazer um curso de extração de óleo com a fundação de mães MamáCultiva. Também teve aulas na Associação Brasileira para Cannabis (AbraCannabis) e aprendeu manejos de cultivo no Growroom, um espaço de convivência e redução de danos para usuários de Cannabis, onde aprendeu a importância da germinação por clones (que garantem a carga genética das plantas) e não por sementes (que podem render alterações a cada nova muda de maconha).

 Com a administração do óleo orgânico, feito em casa, desde o início deste ano, a vida da menina se transformou, e sua personalidade desabrochou: Clarian tem temperamento forte, é despachada e comunicativa; adora pular corda com as amigas, jogar basquete, e sabe administrar as próprias crises quando ocorrem, já que são leves e não demoram mais que 1 minuto. “A meta de uma mãe é sempre a cura. A Cannabis é o alívio que nunca tivemos”, diz Cidinha, que ainda se emociona com os avanços da filha. A sensação de vitória a fez virar ativista – e perder amigos no Facebook, por “apologia às drogas”. Ela, que afirma nunca sequer ter experimentado um baseado, ficou abalada no início. Mas a melhora da filha fortaleceu cada vez mais a convicção de que fazia a coisa certa. Estando offline, seus vizinhos não reclamaram da plantação de maconha no jardim da família – afinal, era visível: de uma hora para outra, cessaram as cenas da mãe desesperada com a filha nos braços, protagonizando convulsões tão violentas que pareciam aproximá-la da morte.

 Cidinha puxou até os cunhados para a luta. E a família se reuniu nas edições da Marcha da Maconha. Na primeira delas, em 2014, Clarian não conseguia andar nem um quarteirão; em 2015, aguentou firme até convulsionar no meio do trajeto; em 2016, acompanhou quase o percurso todo; até que, neste ano, andou a Avenida Paulista toda e ainda empurrou a cadeira de rodas de uma coleguinha. “Em três anos, vi evoluções que minha filha nunca tinha tido em 11”, diz Cidinha, que hoje fala com propriedade sobre o tema, do teor científico ao plantio, e toca a Cultive, uma associação de maconha medicinal que fundou em dezembro passado, a fim de reunir famílias (na grande maioria, mães) de pacientes interessados no autocultivo.
O representante comercial Fabio, 51, seu marido e pai de Clarian, também é engajado na causa. É ele quem cuida das 15 mudas de harle-tsu, a cepa de maconha conhecida por conter mais canabidiol que THC. Acorda às 5h só para vaporizar água nas plantas. Tira à mão os insetos de cima delas e sempre lhes direciona palavras de carinho. “São como minhas filhas, porque salvaram a vida da Clarian”, diz, emocionado.

 Para o neurocientista Sidarta Ribeiro, diretor do Instituto do Cérebro da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, o ato de cultivar o remédio dos filhos por si só já tem um efeito terapêutico importante. “É evidente que se dificulte tanto a regulamentação dessa prática. Afinal, é caseira, artesanal, barata. O que a indústria ganha com isso?”, questiona. “Em contrapartida, os caríssimos remédios que existem na praça para tratar da epilepsia funcionam como um tiro de canhão à caça de uma mosca: expõe-se o cérebro a produtos tão fortes que eles mesmos podem piorar o quadro do paciente; algo que nunca aconteceria sob efeito dos canabinoides – se exagerar na dose do óleo da maconha, no máximo, seu filho vai dormir. Isso, sim, é matar mosca com arma antimosca.”

 Para a Anvisa, entretanto, a questão é mais complexa.De acordo com o órgão, é impossível se manter a qualidade do óleo e as quantidades adequadas de THC e canabidiol quando produzido em domicílio. Segundo o diretor-presidente, Jarbas Barbosa Silva Júnior, a liberação do autocultivo cabe à Justiça brasileira, e não à agência reguladora. “Nossa expectativa é de que, no início de 2018, tenhamos uma regulamentação para facilitar a pesquisa científica e organizar a produção de medicamentos apenas para empresas interessadas.” Até agora, três indústrias sondaram a possibilidade de comercializar o óleo no país.

 A toxicologista Virgínia Martins Carvalho, professora da Faculdade de Farmácia da Universidade Federal do Rio de Janeiro, antecipou-se. Desde o início do ano, ela coordena o Farmacannabis, projeto da UFRJ que analisa a composição química exata das mudas de maconha usadas no autocultivo. “Por enquanto, observo que o óleo caseiro tem uma capacidade de extração de canabidiol muito inferior à do importado, pelo fato de ser artesanal”, diz.

 Por esse motivo, a enfermeira aposentada Margarida Lagane, 65, trocou o remédio caseiro pelo óleo importado no tratamento de seu filho, que sofre de encefalopatia devido a um problema no parto. Aos 32 anos, João Pedro teve dores estomacais e alucinações com óleos que continham quantidade significativa de THC. Margarida, então, conseguiu uma liminar para que o estado do Rio de Janeiro pagasse os US$ 500 suficientes para quase três meses de uso durante um ano de tratamento, a vencer em junho de 2018.

 Margarida agora briga na Justiça pelo habeas corpus que lhe permitirá cultivar a planta em casa. “Não para meu filho, mas para os filhos de outras mulheres. A ideia é aumentar e fortalecer cada vez mais essa rede de mães. Juntas conseguimos até o impossível”, diz ela, ao lado de João Pedro, que, aos poucos, pronuncia palavras e recupera os movimentos dos quais a combinação de crises constantes e remédios fortes lhe privou.

 Até o momento, as famílias aguardam uma audiência pública para julgar a descriminalização de plantio, cultivo, colheita, transporte, prescrição médica e porte da maconha para fins medicinais, que deverá ser feita pelo plenário do STF em breve. Que seja o começo do fim da lavoura arcaica da desinformação e dos preconceitos que germinam do tema.

 A erva e o tempo

10-3 mil A.C. - A origem da Cannabis se confunde com a da agricultura. Foi dos primeiros cultivos com foco têxtil e medicamentoso – da tradicional ayurveda indiana à farmácia dos gregos e árabes.

 1484 - O papa Inocêncio VIII proíbe a maconha, usada por curandeiros perseguidos na Inquisição. Mas as fibras da erva ainda dão origem a tecidos resistentes de roupas e velas de navios.

 1600 - Durante a expansão marítima do século, navegadores levam sementes de Cannabis para plantar mundo afora – foi a Inglaterra que transformou a Jamaica na capital da erva.

 1800 - Os franceses chegam à África e Napoleão proíbe seu exército de usar maconha, acusada de atuar como um antídoto pacificador que “causava a perda do espirito da guerra".

1808 - A maconha chega ao Brasil com os escravos africanos. No início, seu cultivo foi estimulado pela Coroa real. Dizem que a rainha Carlota Joaquina adorava chá de Cannabis.

 1830 - A legislação do município do Rio de Janeiro começa a punir o uso da erva – nossa primeira proibição a respeito. Mais tarde, nos anos 20, o Brasil adota leis federais antimaconha.

 1843 - Em fevereiro é publicado, na Inglaterra, o primeiro artigo científico do Ocidente sobre o uso medicinal da Cannabis para tratar convulsões.

 1963 - O químico israelense Raphael Mechoulam consegue driblar os cerca de 400 componentes ativos da maconha e isolar em laboratório o canabidiol e o THC.

 2015 - Passa a vigorar uma nova regulamentação da Anvisa para o uso da maconha: permite-se a importação do óleo medicinal, mediante apresentação de documentos.

2016 - A Justiça brasileira emite o primeiro habeas corpus autorizando uma mãe do Rio de Janeiro a cultivar em casa mudas de maconha, que servirão como remédio para a filha doente.

Marie Claire