Tratamento nos EUA é esperança para Lia

Ela não fala, praticamente não se mexe e quase não enxerga. Por dia, enfrenta de dez a 15 convulções. Mesmo assim, a esperança no milagre da vida é o que mantém a pequena Lia, 1 ano e 7 meses, de São Caetano, na batalha contra a síndrome rara de Ohtahara. Na tentativa de dar à menina qualidade de vida, a família se planeja para conseguir custear tratamento de R$ 300 mil em Boston, nos Estados Unidos.

A síndrome foi descoberta logo nos primeiros dias de vida, o que exige, além dos cuidados intensivos, gasto mensal de R$ 10 mil com medicamentos diversos, incluindo dieta cetogênica, canabidiol e relaxantes musculares. Devido ao problema, o desenvolvimento da criança não ocorre por completo: já que não consegue engolir alimentos, tem de se alimentar por meio de sonda. “No início foi difícil, um baque. A médica falou que ela iria morrer. Ou você senta e chora ou levanta e enfrenta”, revela a mãe, a professora de Línguas Irene Mota, 35.

“Minha esperança é que ela (Lia) fique apenas um dia ou dois sem convulsionar. Gostaria que ela começasse a olhar para a gente, controlasse as crises”, destaca Irene. Já o desejo do irmão mais velho da menina, Pedro, 6, é ensinar a língua inglesa para a caçula.

Responsável pela programação financeira, o pai, o técnico de telefonia Fábio Mota, 43, diz que a família partirá para o Exterior assim que conseguir o visto de entrada nos Estados Unidos. A família detém apenas 30% do valor mínimo necessário, mas tem fé de que tudo vai dar certo. “Ela está cada vez mais ausente. A gente tem medo de esperar. Estamos tratando a viagem como uma luz no fim do túnel”, diz.

“Estudos apontam que por volta de 50% dessas crianças conseguem sobreviver até os 10 anos. Em torno de 25% acabam falecendo nos dois primeiros anos”, pondera o neuropediatra do Hospital Israelita Albert Einstein Saul Cypel. Já o professor de Neurologia da Faculdade de Medicina do ABC Rubens Wajnsztejn considera a dieta cetogênica, à base do leite Ketocal, tratamento eficaz. “A dieta é difundida no mundo inteiro. Além disso, todo o ambulatório de neurologia está à disposição da família”.

Diário do Grande ABC